Chàng trai 21 tuổi thối nửa người do căn bệnh chưa có thuốc chữa

Chàng trai 21 tuổi thối nửa người do căn bệnh chưa có thuốc chữa

21 tuổi nhưng K. đã có thâm niên nằm viện 13 năm. Ngoài mất 1 chân, giờ chàng trai trẻ không thể ngồi do nửa người dưới đã bị loét.- 21 tuổi nhưng K. đã có thâm niên nằm viện 13 năm. Ngoài mất 1 chân, giờ chàng trai trẻ không thể ngồi do nửa người dưới đã bị loét.Đã 13 năm nay, Đào Văn K., 21 tuổi ở Thái Bình phải gắn chặt cuộc sống với bệnh viện do mắc căn bệnh Hemophilia (bệnh máu khó đông). Bệnh tật khiến K. học hành dang dở, thân thể không còn vẹn nguyên nên lúc nào em cũng tự ti, khép nép, không muốn tiếp xúc với ai.Mẹ K. kể, khi con trai lên 7 tuổi, bà bắt đầu phát hiện nhiều điểm bất thường do mỗi lần con bị va đập hay ngã, tụ máu, bầm tím rất lâu lành.Khi đi khám tại bệnh viện đa khoa tỉnh, bác sĩ kết luận K. bị khớp, điều trị nhiều năm ròng, đến năm 13 tuổi phải cắt cụt chân phải do đầu gối sưng to, hoại tử. Do hoàn cảnh khó khăn, gia đình không có tiền lắp chân giả nên K. nằm một chỗ mãi.Vài năm trở lại đây, K. được đưa lên Viện Huyết học – Truyền máu TƯ điều trị với chẩn đoán mắc Hemophilia.Nhân viên y tế thay băng cho bệnh nhân K. Ảnh: T.HạnhNăm 2017, K. không may bị trượt chân ngã gây tụ máu ở lưng, từ đó đến nay K. nằm liệt giường, càng nằm vết loét càng lan rộng, hiện đã lan đến mỏm cụt.TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu TƯ cho biết, bệnh nhân K. đã được phẫu thuật nhiều lần nhưng do vết loét quá rộng lại khó cầm máu nên không nạo vét được hết tổn thương.2 năm nay, K. phải nằm nghiêng, đến ngồi dậy cũng là công việc khó khăn đối với chàng trai trẻ. Hàng ngày, K. được bác sĩ thay băng, mỗi lần thay đau đớn đến thấu xương.May mắn, hiện căn bệnh này đã được BHYT chi trả nên bệnh nhân chỉ mất tiền ăn uống, đi lại.TS Mai cho biết, K. chỉ là một trong hơn 6.200 bệnh nhân Hemophilia đã được phát hiện điều trị trên cả nước, trong đó riêng tại Viện Huyết học – Truyền máu TƯ đang quản lý gần 2.000 bệnh nhân. Tuy nhiên, thực tế vẫn còn 40% bệnh nhân chưa được chẩn đoán trong cộng đồng và hơn 30.000 người mang gen bệnh.Theo TS Mai, Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu số 8 (Hemophilia A) hoặc số 9 (Hemophilia B).Bệnh mang tính di truyền lặn, có trên nhiễm sắc thể X, do đó tỉ lệ mắc bệnh nhiều hơn ở nam giới (hễ mang gen bệnh là biểu hiện ra ngoài), còn phụ nữ thường xuất hiện dưới dạng mang gen bệnh (không có triệu chứng ra bên ngoài).Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Thống kê cho thấy, trên 80% bệnh nhân Hemophilia ở Việt Nam gặp vấn đề về vận động do chảy máu khớp, cơ, một số ít trường hợp chảy máu trong não.Đến nay, bệnh máu khó đông vẫn chưa có thuốc chữa. Chảy máu ở người bệnh hemophilia cần được điều trị bằng cách bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…TS Mai cho biết, với những bệnh nhân Hemophilia, trung bình mỗi năm chảy máu 40 lần, mỗi lần điều trị ngắn thì 1-2 ngày cầm máu nhưng có bệnh nhân nằm viện cả tháng.Khi bị chảy máu, bệnh nhân sẽ được tiêm chế phẩm máu chứa yếu tố đông máu, mỗi mũi 100 triệu đồng, cách 2 tiếng lại tiêm 1 mũi.“Do đó, đây là một trong những bệnh lý điều trị tốn kém nhất hiện nay, nếu không có BHYT, trung bình 400 triệu/ngày, nếu nằm lâu và kèm biến chứng, bệnh nhân có thể tốn 1-2 tỉ đồng/đợt điều trị. Đặc biệt, có khoảng 10-30% bị kháng các yếu tố đông máu, khi đó phải dùng tăng liều hoặc dùng loại khác, chi phí rất cao”, TS Mai thông tin.Bệnh nhân Hemophilia nếu không được điều trị sẽ khó sống quá 13 tuổi, nhưng nếu được điều trị đều đặn, có thể có cuộc sống như người bình thường. Bệnh nhân cao tuổi nhất đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu TƯ đã 78 tuổi.Do thường xuyên phải đi viện nên cuộc sống của bệnh nhân Hemophilia bị ảnh hưởng rất nhiều: Khoảng 37% phải sống phụ thuộc gia đình, 34% trong độ tuổi lao động nhưng thất nghiệp và 9% không biết chữ...Thúy Hạnh

Nếu gia đình có người tử vong vì bệnh này, nên cho trẻ đi khám sàng lọc sớm để phòng bệnh

Nếu gia đình có người tử vong vì bệnh này, nên cho trẻ đi khám sàng lọc sớm để phòng bệnh

Theo nghiên cứu mới của Mỹ, nếu trong gia đình có người tử vong vì căn bệnh này, khả năng di truyền là tương đối cao. Nên cho trẻ đi khám sàng lọc để ngăn ngừa bệnh kịp thời.

soha.vn
Nghị lực của chàng trai mắc bệnh máu phải cưa 1 chân, học chậm 3 năm

Nghị lực của chàng trai mắc bệnh máu phải cưa 1 chân, học chậm 3 năm

Câu chuyện của chàng trai Phi Quốc Chân (26 tuổi, Hà Nội) tại lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương khiến nhiều người cảm động.

laodong.vn
Vết tím bầm lâu ngày không khỏi, dấu hiệu đầu tiên của căn bệnh “chảy máu cả đời”

Vết tím bầm lâu ngày không khỏi, dấu hiệu đầu tiên của căn bệnh “chảy máu cả đời”

(Tổ Quốc) - Người bị căn bệnh Hemophilia sẽ phải sống chung với những cơn đau đến suốt đời. Gần như, họ không thể lao động bằng những công việc nặng nhọc và phải tránh xa các môn thể thao đối kháng.

toquoc.vn
Bị cắt chân, chàng trai mắc bệnh máu khó đông không đầu hàng số phận

Bị cắt chân, chàng trai mắc bệnh máu khó đông không đầu hàng số phận

Ở tuổi 18, Phi Quốc Chân phải cắt bỏ một chân. Không đầu hàng số phận, chàng trai mắc căn bệnh máu khó đông này đã nỗ lực vươn lên để vào đại học và có việc làm ổn định.

news.zing.vn
Hành trình chàng trai mắc bệnh hiểm nghèo lấy vợ Hà Nội và sinh con

Hành trình chàng trai mắc bệnh hiểm nghèo lấy vợ Hà Nội và sinh con

Phát hiện mắc căn bệnh chưa có thuốc chữa từ khi mới 3 tuổi. Đã có giai đoạn anh phải nằm viện suốt 2 năm, chỉ còn 1% cơ hội sống nhưng cuối cùng hạnh phúc đã mỉm cười với anh.

vietnamnet.vn
Cuộc sống hồi sinh của chàng trai mắc bệnh hiếm máu khó đông

Cuộc sống hồi sinh của chàng trai mắc bệnh hiếm máu khó đông

Đã từng hai lần được chuẩn bị áo quan, rồi hoàn toàn sụp đổ vì biết mình bị hemophilia (máu khó đông), hiện anh Lại Huy Quốc là một chuyên gia Marketing, có một gia đình nhỏ ấm áp. Anh cho rằng: "Cuộc sống của tôi khởi đầu từ Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương”.

laodong.vn
Vì sao bệnh nhân hemophilia được bảo hiểm chi trả hàng tỷ đồng?

Vì sao bệnh nhân hemophilia được bảo hiểm chi trả hàng tỷ đồng?

Gần 13 tỷ đồng là chi phí điều trị cho một nam bệnh nhân mắc hemophilia chỉ trong 2 năm. Trước đây, những người mắc chỉ dám đến viện khi gần chết bởi không có tiền để điều trị.

news.zing.vn
Bị bệnh thận tuyệt đối không dùng trà gừng

Bị bệnh thận tuyệt đối không dùng trà gừng

Bệnh thận đa nang là một trong những bệnh hay gặp nhất ở các loại bệnh thận có nguyên nhân do di truyền.

soha.vn
Nâng cao hiểu biết cho cộng đồng về căn bệnh gây suy kiệt giống nòi

Nâng cao hiểu biết cho cộng đồng về căn bệnh gây suy kiệt giống nòi

Với mong muốn tầm soát để giảm thiểu và phòng ngừa số người mắc bệnh thalassemia trong cộng đồng, Bệnh viện đa khoa Medlatec dưới sự chỉ đạo của GS. AHLĐ Nguyễn Anh Trí đã cùng kết hợp với Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình tổ chức thực hiện tầm soát, sàng l

laodongthudo.vn
Căn bệnh di truyền khiến bạn đứng ngồi không yên

Căn bệnh di truyền khiến bạn đứng ngồi không yên

Viêm cột sống dính khớp là bệnh lý có tính di truyền, gây ảnh hưởng đến chức năng vai, hông và nhiều bộ phận khác trên cơ thể.

news.zing.vn
Các tin khác
a
Xem thêm

Góc nhìn VNREVIEW

Tin mới nhất
Đọc nhiều nhất Phản hồi nhiều nhất

1 Khoa học lý giải tại sao mũi ta tẹt, mũi tây cao

2 Ai bảo đinh rỉ liên quan đến nhiễm trùng uốn ván?

3 Nhờ hình ảnh phản chiếu trên mắt khi chụp ảnh selfie, nữ ca sĩ Nhật bị fan cuồng tìm đến tận nhà quấy rối

4 Thắng Indonesia, Việt Nam cần thêm bao nhiêu điểm để tiếp tục nuôi 'giấc mơ World Cup'

5 "Fluor gây khuyết tật bẩm sinh, ung thư" - thông tin đang lan truyền khiến nhiều người lo ngại, tẩy chay kem đánh răng: Sự thật thì sao?

Điểm tin tuần