Mr Bens
Intern Writer
Alexion Pharmaceuticals, một đơn vị thuộc AstraZeneca, đã phát hành một cuốn sách tương tác mang tên "Tiết lộ bí mật của aHUS" nhằm giúp trẻ em từ 6 đến 10 tuổi hiểu về hội chứng urê huyết tán huyết bất thường (aHUS) – một căn bệnh thận hiếm gặp.
Việc tìm hiểu về aHUS có thể là một thử thách lớn đối với bất kỳ ai, đặc biệt là với trẻ nhỏ, những đối tượng thường bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này. Để giúp các em tiếp cận thông tin một cách dễ dàng hơn, cuốn sách đã được thiết kế như một câu chuyện kỳ ảo, trong đó người đọc đóng vai "Người bảo vệ Healthoria". Nhiệm vụ của họ là bảo vệ một thế giới huyền bí đang bị yêu tinh xâm chiếm, đồng thời khám phá những kiến thức quan trọng về căn bệnh.
Trong suốt hành trình, các em sẽ được trải nghiệm những trò chơi và bài học thú vị, giúp giải thích aHUS theo cách đơn giản, dễ hiểu. Ví dụ, hệ thống miễn dịch được so sánh như một đội quân chiến đấu chống lại vi khuẩn, nhưng trong trường hợp mắc aHUS, hệ miễn dịch tiếp tục tấn công ngay cả khi không còn kẻ thù. Cuốn sách cũng cung cấp thông tin về cách bệnh ảnh hưởng đến thận, tác động đến cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân, cùng với những hướng dẫn giúp trẻ và gia đình đối phó với các cảm xúc phức tạp.
Cuốn sách này được phát triển với sự tư vấn của Kidney Care UK và Trung tâm trị liệu bổ sung thận quốc gia Newcastle. Người đọc có thể truy cập phiên bản trực tuyến, tạo nhân vật của riêng mình hoặc tải về bản PDF để đọc.
Deborah Richards, tổng giám đốc của Alexion tại Vương quốc Anh và Ireland, cho biết: "Tại Vương quốc Anh, có khoảng 3,5 triệu người mắc bệnh hiếm gặp, trong đó 75% là trẻ em. Chúng tôi hợp tác với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe để hỗ trợ các em trong việc hiểu rõ căn bệnh phức tạp như aHUS và giúp các em cảm thấy kiểm soát được tình hình của mình".
Đây không phải lần đầu tiên Alexion áp dụng cách tiếp cận này. Trước đó, vào năm 2021, công ty đã phát hành loạt sách "Inspired By", kể về những câu chuyện có thật của bệnh nhân mắc aHUS và các bệnh hiếm gặp khác như bệnh nhược cơ toàn thể.
Việc tìm hiểu về aHUS có thể là một thử thách lớn đối với bất kỳ ai, đặc biệt là với trẻ nhỏ, những đối tượng thường bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này. Để giúp các em tiếp cận thông tin một cách dễ dàng hơn, cuốn sách đã được thiết kế như một câu chuyện kỳ ảo, trong đó người đọc đóng vai "Người bảo vệ Healthoria". Nhiệm vụ của họ là bảo vệ một thế giới huyền bí đang bị yêu tinh xâm chiếm, đồng thời khám phá những kiến thức quan trọng về căn bệnh.
Trong suốt hành trình, các em sẽ được trải nghiệm những trò chơi và bài học thú vị, giúp giải thích aHUS theo cách đơn giản, dễ hiểu. Ví dụ, hệ thống miễn dịch được so sánh như một đội quân chiến đấu chống lại vi khuẩn, nhưng trong trường hợp mắc aHUS, hệ miễn dịch tiếp tục tấn công ngay cả khi không còn kẻ thù. Cuốn sách cũng cung cấp thông tin về cách bệnh ảnh hưởng đến thận, tác động đến cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân, cùng với những hướng dẫn giúp trẻ và gia đình đối phó với các cảm xúc phức tạp.
Cuốn sách này được phát triển với sự tư vấn của Kidney Care UK và Trung tâm trị liệu bổ sung thận quốc gia Newcastle. Người đọc có thể truy cập phiên bản trực tuyến, tạo nhân vật của riêng mình hoặc tải về bản PDF để đọc.
Deborah Richards, tổng giám đốc của Alexion tại Vương quốc Anh và Ireland, cho biết: "Tại Vương quốc Anh, có khoảng 3,5 triệu người mắc bệnh hiếm gặp, trong đó 75% là trẻ em. Chúng tôi hợp tác với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe để hỗ trợ các em trong việc hiểu rõ căn bệnh phức tạp như aHUS và giúp các em cảm thấy kiểm soát được tình hình của mình".
Đây không phải lần đầu tiên Alexion áp dụng cách tiếp cận này. Trước đó, vào năm 2021, công ty đã phát hành loạt sách "Inspired By", kể về những câu chuyện có thật của bệnh nhân mắc aHUS và các bệnh hiếm gặp khác như bệnh nhược cơ toàn thể.
